海峡网(2018年6月6日)你是我的﹃眼﹄ 一位白化病弱视女孩的求学记


虽然坐在教室第一排,她看黑板时仍要使用助视器


课余练习吹笛


因她容易对紫外线过敏,在大学上户外测量课时,同组的同学们都选在清晨或傍晚进行

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一路走来,小书的成长离不开妈妈的鼓励和培养


N海都记者 陈燕燕/文 肖春道/图 通讯员 吕正

雪白的肌肤,金色的卷发,19岁的小书(化名)像极了洋娃娃。因为白化病,她的眼球里缺少黑色素,即使戴着眼镜,也看不清黑板上的字。但在父母、老师、同学、医生的帮助下,她一路从小学读到了大学,如今大一。小书说,她的世界是模糊的,幸好遇见了一群天使,成了她的

小书妈妈说,小书出生后确诊为白化病,她很难过,但小书爸爸抱着闺女说:多好啊,像个洋娃娃。

因为眼球里缺乏黑色素,小书即使戴上眼镜,矫正视力也只有0.12。你坐在她对面,她只能看清一个影子,更别提黑板上的字。

未来的路要自己走,可能会很难!小书妈妈坚持让女儿上普通小学。因为低视力,小书只能用助视器看东西。每一次,她举着助视器,要慢慢挪位置,才能看清字体,阅读速度比正常人慢得多。数学几何、物理画图等,她要花更多时间琢磨。同样的作业,别人花1小时,小书就得花3小时。

小书从小也知道自己和别的孩子不一样。有些调皮的同学会喊她白毛女,但妈妈告诉她,你只是眼睛不如人,别人能做到的,你也可以!

付出比常人多几倍的努力,小书读完小学中学,去年考上了福州大学至诚学院土木工程系。上学期,小书考了全班第四名,上周还参加了英语六级考试。

小书学的是土木工程,经常要外出测量。同组的男生们都挑清早、傍晚出门,就怕她被太阳晒着,还一致推选她当组长,不用她动手,只在一旁指导。

大学生活,小书十分独立,同学老师们也帮忙,这让妈妈很放心。

未成年人低视力白化病占第三位

今天(66日)是全国爱眼日。福建低视力人群超过25万人,但像小书这样,考上大学的是少之又少。

东南眼科医院业务副院长夏江胜说,白化病是由遗传基因引起的,大部分人视力低下,眼睛容易流泪、眼球震颤,目前没法治愈。造成未成年人低视力的原因,白化病占第三位。但很多父母放弃了,又生养了健康的孩子,患儿只能被送到盲校念书,孩子们大多自卑。其实,比起医疗上的救助,患者更需要社会的理解,家人的认可。


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